Romain Chevillard aime le sport. Mais il est atteint d’ataxie télangiectasie. Une maladie rare dont souffrent 2 000 personnes à travers le monde, dont 200 en France. Alors, pour assouvir sa passion, Romain multiplie les courses en joëlette (fauteuil de randonnée tout terrain), notamment avec son kinésithérapeute, lui aussi Conflanais, Yann Zerjav. Vice-champion du monde en 2016, Romain organise, avec l’aide de sa famille, un spectacle afin de recueillir des dons pour la recherche menée par AT Europe. « C’est une maladie génétique neurodégénérative mais l’espoir existe. Des premiers essais de thérapie génique auront lieu en fin d’année aux États-Unis », confie la mère de Romain, optimiste et qui espère voir de nombreux Conflanais présents à cette soirée musicale, avec crêpes et magicien.
Samedi 15 septembre à 19h30 à la salle des fêtes